İlimizdeki SMA Hastası Çocuklarımız ile İlgili Toplantı Vali Aziz Yıldırım Başkanlığında Gerçekleştirildi
Vali Aziz Yıldırım başkanlığında, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan ve ilimizde ikamet eden çocuklarımızın durumlarını değerlendirmek, devam eden yardım toplama kampanyalarını görüşmek, yardım toplama kampanyalarının istismar edilmesinin önüne geçmek, hasta çocuklarımızın ailelerinin taleplerini dinlemek, kamu kurum ve kuruluşları, yerel yönetimler ve ilgili birimler arasında koordinasyonu sağlamak amacı ile Valiliğimizde toplantı gerçekleştirildi.
Kalıtımsal bir sinir-kas hastalığı olarak bilinen SMA hastalığı tıbbi olarak, kraniyal sinir motor çekirdekleri ve omurilikte yer alan ön boynuz motor nöron hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybı ve bunun sonucunda ortaya çıkan kas atrofisi ve güçsüzlüğü ile karakterize olan bir grup genetik hastalık olarak tanımlanmaktadır.
Toplantıya ilçe Kaymakamları, İl Emniyet Müdürü ve İlçe Emniyet Müdürleri, İl Jandarma Komutanı ve İlçe Jandarma Komutanları, İl Milli Eğitim Müdürü ve İlçe Milli Eğitim Müdürleri, İl Sağlık Müdürü ve İlçe Sağlık Müdürleri, yerel yönetimler ve basın mensupları katıldı.
Toplantıda konuşan Vali Yıldırım;
“Şimdi hepinizin bildiği gibi SMA diye bir rahatsızlık var. Bunun ne anlama geldiğini çocukları bu hastalığa yakalanmış ailelerimizden daha iyi kimse bilemez. Hiç kimse onlar kadar bunu bütün hücrelerinde yaşayamaz. Neler çektiklerini, neler hissettiklerini, nasıl bir mücadele verdiklerini o arkadaşlarımız biliyor. Bununla ilgili ilimizde aktif olarak devam eden izinli 4 yardım toplama kampanyamız var. Şimdi bu arkadaşlarımız kampanya izinlerini alarak tedavilerinin bir başka boyutuna geçmeye gayret ediyorlar. Devletimiz herkesin bildiği gibi, Sayın Cumhurbaşkanımızın da talimatları ile sağlık alanında çok güzel gelişmeler kaydetti. SMA hastalığı tedavisini karşılayan 3 ülkeden biriyiz. Ülkemiz bunu yapıyor, devletimizin imkanları bunlara el veriyor. Biraz sonra sunularımızda çeşitli bilgiler göreceğiz. Bu arada yardım toplama işlemlerinin nasıl yapılması gerektiğini, kampanyaların nasıl açılması gerektiğini de burada hep birlikte göreceğiz. Toplantımıza pek çok sektörden arkadaşlarımızı davet ettik. Aramızda bulunan Semanur hanımın bu toplantının gerçekleştirilmesinde emeği büyük.
Evet, biz bir taraftan hakikaten yardım kampanyası açan, faaliyetleri resmi ve hukuki olan kişileri korumak mecburiyetindeyiz, bir taraftan da o insanlara yardım gayreti içerisinde olan kişileri korumak zorundayız. Bazen bir bakıyorsunuz ki; art niyetli kişiler çıkıyor ve birilerinin yardım toplama kampanyalarının fotokopilerinin üzerinde ufak tefek değişiklikler yaparak, kendilerinin de onlar için yardım topladığını ifade edip birilerinden para sızdırmaya çalışıyor ya da usulsüz bir şekilde kumbara açıyorlar. Bu tarz insanlarla karşılaşmamız maalesef ki mümkün. Emniyetimiz, Jandarmamız bu tür insanlarla mücadele ediyor.
Şimdi ilk olarak hazırlanan sunumlarımızı izleyelim. Ardından ailelerimizin söylemek istediklerini dinleyelim. Onların talepleri nedir? Beklentileri nedir? Nasıl kendilerine yardımcı olabiliriz? Bunları değerlendirelim. Şimdiden SMA’lı çocuklarımıza Allah’tan acil şifalar diliyorum. Ailelerine kolaylıklar diliyorum. Bizlerin elimizden gelen tüm imkanlarımız ile onların yanında olduğumuzu belirtmek istiyorum. Hepinize katılımlarınızdan dolayı çok teşekkür ediyorum.” dedi.
Toplantı Sivil Toplumla İlişkiler İl Müdürü Yurdanur Arıcan’ın 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu ile ilgili bilgilendirme amaçlı yaptığı sunum ile devam etti.
Ardından söz alan İl Sağlık Müdürü Dr. Ali Cengiz Kalkan SMA hastalığının tanımı, teşhisi, önlenmesi için neler yapılması gerektiği ve tedavi yöntemi ile ilgili sunum gerçekleştirdi.
Sunumların ardından söz alan SMA hastası çocuklarımızın aileleri tek tek hastalık süreçlerinin nasıl ilerlediğini ve hastalık sürecinde yaşadığı zorlukları anlatarak, taleplerini ilettiler. Vali Aziz Yıldırım, İl Sağlık Müdürü Dr. Ali Cengiz Kalkan ve ilgili kurumlara; ailelerimizin taleplerinin değerlendirilerek herhangi bir aksaklığa mahal verilmeden devletimizin tüm imkanlarını kullanarak ailelerimizin yanında olmaya devam edilmesi yönünde talimat verdi.
